IBD

De ziekte van Crohn is een chronische inflammatoire (= ontstekingsachtige) darmziekte, net zoals colitis ulcerosa. In het Engels heten dit Inflammatory Bowel Diseases of IBD. De ziekte van Crohn is genoemd naar de Amerikaanse arts Burrill Crohn, die de ziekte in 1932 voor het eerst beschreef. In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte en jaarlijks komen er ongeveer duizend nieuwe patiënten bij. Crohn wordt meestal ontdekt tussen het vijftiende en dertigste levensjaar. Vrouwen krijgen de ziekte iets vaker dan mannen.

Van mond tot kont
Ziekteverschijnselen
Leven met crohn
Zwangerschap
Links

Van mond tot kont

De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het maagdarmstelsel. Dit stelsel loopt van je mond tot je anus, maar de ontstekingen komen meestal voor in het laatste deel van de dunne darm en/of het eerste stuk van de dikke darm. Het gaat om kleine, op zichzelf staande ontstoken plekjes in de darmwand, die soms dieper worden of zich uitbreiden naar andere plaatsen. Soms is een ontsteking al langdurig sluimerend aanwezig, soms kan die ineens opvlammen en klachten veroorzaken als pijn in de buik, koorts, diarree en vermoeidheid. Er kan ook bloed of slijm in de ontlasting zitten. Omdat de ziekte onberekenbaar is, is het lastig om het dagelijkse leven te organiseren. Het kan net lekker gaan en dan lig je ineens toch weer een aantal dagen op bed. Mensen met Crohn zijn vaker moe, omdat er sprake is van chronische ontstekingen. Ook kan het zo zijn dar het lichaam bepaalde voedingsstoffen niet goed opneemt. Het veelvuldige wc-bezoek kan een flinke impact op je leven hebben.

Ziekteverschijnselen

De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte: het afweersysteem van het lichaam valt eigen lichaamscellen aan, in dit geval de darmen. De gevolgen zijn: pijn in de buik, koorts, diarree en vermoeidheid. De ziekte kan leiden tot vermagering, bloedarmoede of - bij jonge kinderen - een groeiachterstand. Andere klachten die kunnen voorkomen zijn bijvoorbeeld:
  • aften in de mond
  • gewrichtsaandoeningen
  • huidafwijkingen
  • oogontsteking
  • fistels (pijpvormige zweer die een onnatuurlijke verbinding vormt tussen de darm en de huid, of tussen de darm en een orgaan)
  • ontstekingen van de huid, lever, bloedvaten (trombose) of botten

Leven met crohn

Crohn is een chronische ziekte. Heb je eenmaal crohn, dan moet je daar (vooralsnog) voor altijd mee leven. Als de ziekte van Crohn is vastgesteld, kost het vaak tijd om de ziekte een plaats te geven. Het acceptatieproces kan gepaard gaan met angst voor de toekomst, boosheid en verdriet. Pijn en vermoeidheid hebben ook invloed op je stemming. In de actieve fase van crohn kunnen buikpijn en het (nachtelijk) wc-bezoek effect hebben op je gestel en je gemoedsrust. Dan is het niet raar dat je geprikkeld raakt of somber wordt.

De deur uit

Ook na de acceptatie vraagt de ziekte nog continue aanpassing: omdat crohn onvoorspelbaar is, kan de ziekte je plannen behoorlijk dwarsbomen en het is een kunst om daar flexibel mee om te gaan. Voor sommigen betekent de ziekte van Crohn dat ze hun leven aanpassen. Een avondje stappen met vrienden lukt alleen als je vooraf rust. En zelfs dan lukt het niet altijd om uit te gaan. Heb je veel last van diarree – in een actieve fase zo’n 10-20 keer per dag – dan ga je alleen naar plaatsen waar het toilet goed bereikbaar is. Sommigen slikken imodium van tevoren of vasten om met lege darmen op stap te kunnen (maar dit is voor je gezondheid zeker niet aan te raden).

Buiten de deur kan het lastig zijn op je voeding te letten. Het is prettig om een menukaart van een restaurant vooraf (online) in te kunnen zien. Of vóór een feestje of diner te overleggen wat wel en niet kan. Er is geen algemene lijst van prikkelende levensmiddelen vast te stellen; het verschilt per persoon welk eten wel en niet goed wordt verdragen.

(On)begrip
De ziekte van Crohn is niet zichtbaar. Daarom stuiten mensen met crohn regelmatig op onbegrip, ‘je ziet er toch goed uit?’. Het wordt niet altijd gewaardeerd als je een afspraak moet afzeggen. En als je wel op pad gaat en een toilet nodig hebt, ben je niet altijd even welkom: een café binnenkomen om naar de wc te stormen – zonder dat je een consumptie gebruikt – wordt niet overal gewaardeerd. Het toiletpasje van de CCUVN kan je helpen: hierop staat dat je genoodzaakt bent van het toilet gebruik te maken.

Zwangerschap

Zwangerschapswens
Bij een zwangerschapswens is het aan te raden hierover te praten met de behandelende arts. Medicijnen kunnen van invloed zijn op het sperma van de man en bij bepaalde medicatie is het niet verstandig om zwanger te raken. In principe kan een vrouw met de ziekte van Crohn zwanger worden. Maar als de ziekte actief is, kan dit wel van invloed zijn op de menstruele cyclus en de vruchtbaarheid verstoren. Behandeling met medicijnen brengt de ziekte tot rust. Het slikken van foliumzuur wordt aanbevolen.

Medicatie
Als de ziekte van Crohn aan het begin van de zwangerschap onder controle is, blijft die over het algemeen kalm tot de geboorte of zelfs tot een paar maanden daarna. Maar als de ziekte actief is, dan kunnen de klachten gedurende de hele zwangerschap blijven bestaan. Tijdens de zwangerschap moet de ziekte van Crohn behandeld blijven. Een actieve ziekte is namelijk gevaarlijk voor het ongeboren kind. Bovendien geeft een actieve crohn tijdens de zwangerschap een verhoogd risico op een vroeggeboorte. Van sommige medicijnen is bekend dat ze veilig zijn tijdens de zwangerschap; van andere medicijnen weet men het niet omdat er nog te weinig onderzoek naar gedaan is. De MDL-arts kan je hierover adviseren.

Stoma
Een operatie of stoma hoeft geen belemmering te zijn voor een zwangerschap en bevalling. Wel kun je het eerste halfjaar na een operatieve ingreep op de darmen verminderd vruchtbaar zijn. En soms ontstaat er littekenweefsel rondom de eierstokken en eileiders, als gevolg van de operatie. De eileider kan dan het eitje niet oppikken en er vindt geen bevruchting plaats. Tijdens een zwangerschap met stoma kunnen je darmen verstopt raken. Dit kan problemen geven met je stoma. Aangepaste voeding – en soms een spoeling – kan de situatie verbeteren. Omdat de stoma uitrekt met de groei van je buik, heb je soms ander stomamateriaal nodig. De stoma kan niet worden beschadigd, zelfs niet als je kind er van binnenuit tegenaan trapt.

Bevalling
Meestal is er geen reden om op voorhand te kiezen voor een keizersnee, in elk geval niet vaker dan bij vrouwen zonder de ziekte van Crohn. De ‘gewone’ vaginale bevalling heeft altijd de voorkeur. Toch kan de ziekte van Crohn een indicatie zijn om tot een keizersnee over te gaan, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van uitgebreide fistels in het kleine bekken of in de anale streek. Bij vrouwen met een ileostoma is een keizersnede dikwijls noodzakelijk omdat de darm anders kan uitzakken (prolaps).

Links

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN)
Crohn en Colitis Jongeren
Maag Lever Darm Stichting
Medische tv-special over darmziektes
Animatie over ziekte van Crohn
www.crohn.nl