
Crohnjuwelen is een samenwerkingsverband tussen de CCUVN en Volle Maan, onder redactie van de Nederlandse vereniging van Maag- Darm- Leverartsen, met financiële steun van farmaceutisch bedrijf Abbott.
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland geeft voorlichting over beide ziektes. Ze verstrekt folders, brochures en ander voorlichtingsmateriaal aan artsen, ziekenhuizen, leden van de vereniging en iedereen die meer wil weten over IBD (de afkorting IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, de Engelse term voor inflammatoire darmziekte).
Leden van de vereniging ontvangen vier keer per jaar de Crohniek. Dit is een tijdschrift met een mix van actuele ontwikkelingen, achtergrondverhalen en persoonlijke ervaringen van mensen die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben. Sinds maart 2005 ontvangen leden ook een nieuwsbrief met actuele informatie zoals het belangrijkste nieuws van de vereniging, nieuwsberichten, een vraagbaak en oproepjes en actuele informatie over bijeenkomsten.
Lotgenotencontact wordt door diverse afdelingen in het land tot stand gebracht door het organiseren van gespreksavonden. Daarnaast worden informatieavonden georganiseerd over de meeste uiteenlopende onderwerpen in relatie met de ziektes.
Meer informatie vind je op de website van de CCUVN
Volle Maan doet vernieuwende projecten rondom gezondheid, ziekte en emancipatie. De centrale gedachte in de projecten is dat iemand die sterk staat in zijn ziekte, geen patiënt hoeft te zijn. Een geëmancipeerde patiënt is een mens die weliswaar ziek is, maar veel meer is dan zijn of haar ziekte. Volle Maan ondersteunt mensen in hun emancipatie. Door hen weerbaar te maken, van de juiste informatie te voorzien of de ziekte uit de taboesfeer te halen. Beide partners van Volle Maan leven al jarenlang met de chronische ziekte hiv en willen vanuit hun eigen ervaringen bijdragen aan een wereld waarin je goed kunt leven met een ziekte of handicap. Een goed voorbeeld is de organisatie van een nationaal symposium - in opdracht van Kenniscentrum CrossOver - over de oorzaken waardoor jonggehandicapten maar amper aan het werk komen. Of het initiatief van Volle Maan voor plusapotheken: zeventien apotheken in Nederland (en een apotheek die landelijk medicijnen thuisbezorgt) die gespecialiseerd zijn in hiv. Een ander voorbeeld is het magazine Vroegertje, waarin ouders van te vroeg geboren kinderen alle informatie krijgen die ze nodig hebben als ze door een vroeggeboorte worden overvallen. En natuurlijk deze videoblogs Crohnjuwelen, waarin mensen met crohn een statement kunnen maken over hun leven met deze ziekte.Meer informatie vind je op de website van Volle Maan
De Nederlandse vereniging van Maag- Darm- Leverartsen is de beroepsvereniging van maag-darm-leverartsen. Het genootschap wil onder meer de kennis over ziekten van de spijsverteringsorganen bevorderen, de belangstelling hiervoor verbreiden en de professionele en overige belangen van haar leden behartigen. Onder spijsverteringsorganen vallen slokdarm, maag, dunne darm, dikke darm, pancreas, lever en galwegen, en het peri-anale gebied. Meer informatie vind je op de website van het MDL-genootschap
Abbott is een grote speler op het gebied van healthcare. Het bedrijf zet wetenschap om in zorg voor de patiënt. Dit resulteert in innovatieve oplossingen op het gebied van medicijnen, diagnostiek, medische apparaten en voedingsproducten. Zo brengt Abbott onder andere een TNF-blokker op de markt die ingezet wordt bij de behandeling van de ziekte van Crohn.
Goede zorg voor patiënten betekent meer dan het ontwikkelen van medicijnen. Abbott koppelt zorgprogramma's waarbij het belang van de patiënt centraal staat aan de levering van geneesmiddelen. Medicijnen worden thuis bezorgd en een verpleegkundige komt uitleg geven over het gebruik van het middel en dient het desgewenst toe. Daarnaast steunt Abbott projecten die meer bekendheid genereren rondom een ziekte en de impact die het heeft op het leven van een patiënt. Meer informatie vind je op de website van Abbott
of op www.crohn.nl.
|